Обыкновенные мамы необыкновенных детей
О детях с инвалидностью говорят много, да и невозможно о них не говорить, но сегодня мы хотели бы поговорить о матерях, на чью долю выпала такая нелегкая участь – забота о малыше с особенностями развития. Конечно, мама важна для каждого ребенка, но роль матери в семье, воспитывающей ребенка с инвалидностью, просто неоценима. Вся боль за родного человечка, весь груз забот и проблем ложится, порой, на ее хрупкие плечи.
В семьях с особыми детьми жизнь иногда превращается в борьбу. Родители переживают постоянное напряжение, потому что тревожатся за ребенка и заботятся о нем 24 часа в сутки. И испытывают постоянный стресс. Прием пищи? Стресс. Обычная поездка на машине? Стресс.Стрижка? Стресс. Поиск места на парковке? Стресс. Этот список можно продолжать бесконечно и у каждого он свой. Людям, которые окружают таких родителей, и в голову не приходит, что обычные вещи, которые все мы делаем ежедневно могут стать настоящей борьбой. День за днем.
Один из способов бороться с тревогой, стрессом - поделиться с кем-то своими проблемами, попросту «выговориться». Мамы детей, посещающих занятия в ЦКРОиР, накануне 8 марта собрались вместе, чтобы поделиться своими историями о том, какой путь они прошли с момента рождения детей: о помощи людям с особенностями развития и их семьям; о поиске ресурса и своего предназначения, о нашем обществе, которое совсем не безнадежно и однажды повернется все же лицом к людям с инвалидностью. А еще о том, что главная цель и итог всего – счастливая жизнь, которая вполне возможна, даже если у твоего ребенка есть «особенности».
Эльвира Пипко, мама 9-летнего Арсения:
–О том, что у моего малыша проблемы со здоровьем, узнала практически сразу. Ночью родился Арсений, а в 9.00 ко мне пришёл доктор и сказал: «У вас всё плохо». Восемь лет жизни, кажется, я просто не помню. Прожила их как мгновение. Сначала был сильный стресс, а потом, всё осознав, началась борьба. Борьба за «жизнь». Просто доктора меня сразу настроили, что будет нелегко и непросто. С полутора месяцев мы начали искать выходы, обращаться к докторам, посещать больницы…
Я - реалист и поэтому людям доказывать ничего не хочу и не вижу смысла. На некоторые вещи я закрываю глаза и стараюсь не обращать внимания. Чаще всего сталкиваешься с ситуациями, когда на тебя смотрят не так, на ребенка оборачиваются. Была ситуация на детской площадке, когда мама здорового ребенка не подпускала его к Сене, потому что думает, что ее ребенок может заразиться. И это не единичный случай. И многие мамы, я знаю, это очень тяжело переносят, потому что считают, что это они виноваты в том, что у них такой ребенок. Мамы начинают себя осуждать. А происходит это из-за того, что общество так думает. Это уже сложившийся стереотип: это ты виновата, что у тебя такой ребенок и точка, другого варианта нет. В этом плане у нас люди очень узко мыслят и очень часто сталкиваешься с осуждением людей: это ты какая-то не такая, поэтому у тебя и родился такой ребенок. Но это же неправда.
Ну а в быту единственный момент, нужно убирать некоторые предметы подальше, чтобы он не поранился или не разбил что-нибудь.
Что может сделать «особенная» мама, чтобы хоть как-то повлиять на особенное мнение? Думаю, что в одиночку ничего не сделаешь. Люди делятся на 2 части: одна – это те, кто всё понимает, вторая – кто не понимает. Вторая часть опять же делится еще на 2 группы: те, кому можно объяснить, и они поймут, и те, кому объясняешь, а они остаются при своём мнении.
Меня во всём поддерживает муж. Я знаю, что очень многие папы уходят из семьи, где родился ребенок с особенностями. А наш папа – самый лучший. Это моя опора и поддержка.
Что посоветовать родителям, узнавшим, что их ребёнок особенный?Не терять времени и не отчаиваться. Иногда первые месяцы играют ключевую роль в дальнейшем развитии ребенка. Поэтому не нужно плакать, впадать в панику. Нужно собраться и начать действовать: найти хороших специалистов, подобрать правильный «маршрут движения» и поискать медучреждения или реабилитационные центры, где могут вам помочь.
Самая главная мечта – чтобы все Арсений говорил, чтобы он был здоровым ребёнком. В силу диагноза понимаю, что это невозможно, но надежда, что он когда-нибудь заговорит, у меня есть. Мне даже снятся сны, что что-то произойдет, и Арсений заговорит.
Юлия Терёшина, мама 14-летнего Станислава:
–Стас родился у меня восьмимесячным. Три недели полежали в кувезе, домой выписывались в хорошем состоянии. Однако нам сказали, что ребёнок слабенький. Потом у Станислава начался сепсис. Его направили в областную больницу, потом – в реанимацию. Там мне сказали, что Станислав вряд ли выживет, а если и выживет, то будет как овощ.
Я не сталкивалась с ситуациями, где на Станислава смотрят, будто он какой-то не такой. У меня ребенок спокойный, сразу и не скажешь, что он не здоров. Когда мы идём по городу, никто ж не знает, что Станислав не умеет говорить. Я себе дала установку, что у меня ребенок такой, как все. Бывает Станислава проблематично накормить. Хорошо он кушает только с папой.
«Особенная» мама, не может повлиять на общественное мнение. Онаможет просто не замечать плохого, а видит только хорошее и доброе. Я знаю: люди думают, что такие дети бывают только у плохих мам. С этим ничего не поделаешь, нужно просто не обращать внимание. А хороших людей много. У нас была такая ситуация: поехали мы в прошлом году в Брест покататься на каруселях и теплоходе. Было очень жарко и мы присели на лавочку отдохнуть и попить. Идет молодая пара. И тут парень подходит к нам и дарит Стасу три воздушных шарика и две пачки мороженого. Просто так. Мне стало так «тепло». Было видно, что пара просто шла и это был такой искренний порыв.
Максимум эффективной поддержки и помощи я получаю от бабушки. Она – наша основная поддержка и опора. Станислав очень любит бабушку.
Я руки не опускаю, не сдаюсь, верю, что у нас всё будет хорошо!
Людмила Головей, мама 6-летнего «хрустального мальчика» Захара:
–Это была моя пятая беременность. Всё протекало хорошо. В срок родился Захар: вес большой, да и рост немаленький. Но детский доктор сказал, что есть патология. Сразу я не запомнила диагноз, но потом объяснили, что у Захара хрупкие кости. Пролежали в больнице до трёх месяцев, потому что начались переломы. Потом мы узнали, что в Минске есть доктор, который занимается лечением таких детей. Первый год было очень тяжело принять, что это у Захара редкая болезнь. Но это не конец жизни, с этим надо научиться жить. Нас везде боятся, потому что от любого неправильного движения сразу может быть перелом костей.
Мама «особенного ребенка» может только поддержать своего ребенка, рассказать, как вести себя, что можно, а что лучше не принимать близко к сердцу. Большую поддержку, конечно, получаем от доктора. Лечимся мы в Минске каждые четыре месяца. Нам всегда встречаются отзывчивые люди. Родителям, у которых появился ребенок с какой-либо особенностью, хочется пожелать: не унывайте! Чем быстрее принимаешь и начинаешь жить с этой болезнью, тем быстрее всё меняется. Хоть иногда тяжело. Надо научиться с этим жить. Любить ребёнка, каким бы он ни был. «Я твой кусочек», – говорит мне Захар. Теплота и забота исходит от родителей, от родных и, конечно, доктора, без которого мы не смогли бы сейчас так смело ходить. Когда Захар говорит: «Я скоро пойду, я хочу ходить», не верить в это нельзя. Заветная мечта Захара – ходить, везде быть самому, никого не просить подать, помочь.
Силы дают дети. Захар, который «хрупкий», но держит всех в «ежовых рукавицах», когда перелом, говорит: «Ничего, сейчас гипс наложат и все будет хорошо». Не любит когда жалеют и говорят «бедняжка» - самое нелюбимое слово.
Хочется, конечно, чтобы не ломался, чтобы стал быстрее на ножки, но нужно время, и жить нужно не мечтами, а реальной жизнью, хоть и не всегда получается. Хочется конечно, чтоб общество поддержало и не смотрели на таких искоса, с каждым может случиться, но каждый думает, «авось пронесет». Но все не так просто. Хочется пожелать быть друг к другу добрее, уважать любое мнение и прислушиваться к каждому.
Татьяна Кухарчук, мама 11-летней Елизаветы:
– Где-то через полтора–два часа после рождения о тяжёлом состоянии Елизаветы мне сообщила врач реанимационного отделения роддома. После этого мы с мужем сплотились еще больше. Изначально я понимала, что будет трудно: бессонные ночи, постоянные реабилитации, поиск врачей и препаратов для лечения. Но это же мой ребёнок, и все эти трудности решаемы. Я благодарна многим людям за поддержку. Это родные, это детский невролог ЦРБ Яцура Алла Ивановна, старшая медсестра детского педиатрического отделения Елена Николаевна, бывший начальник отдела санаторно-курортного лечения Готовцева Нина Ивановна(по сей день колоссальная моральная поддержка). На самом деле очень много людей. Всем сотрудникам ЦКРОиР за тот громадный вклад и безграничный труд с нашими семьями и особенными детками.
Преодоление стало неотъемлемой частью меня самой, моего характера. Можно было бы сдаться, постоянно жалеть себя. Но чтобы это изменило? Я не имею права сдаваться. Мечтаю, чтобы Елизавета была здорова и счастлива.
Надежда Кот, мама 8-летнего Никиты:
– Началось все с роддома, страшными словами от врача, что такие дети долго не живут. Не передать словами, что я чувствовала в этот момент. Во время беременности и до попадания в больницу всё было хорошо у нас. Развивался ребёнок поначалу нормально, затем начались проблемы. Долгое время трудно было в это поверить… Трудностей с каждым годом становится все больше, может даже в связи с недопониманием людей со стороны. На общественное мнение стараюсь не обращать внимание.
Самая главная моя помощь и опора – мои родители. Не объяснить словами, на сколько я им благодарна! Я становлюсь сильной благодаря им и своему ребёнку.
Хорошо, что есть центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Там нам не дают падать духом. Никита – мой ребёнок! От того, что он особенный, меньше его не люблю. Когда твой ребёнок с трудом что-то выполняет, а потом у него получается это сделать – радости нет предела!
Силы мне даёт Никита и мои родители. Я всегда стараюсь быть лучшей для них! Самая большая мечта – это когда врачи скажут: «Ваш сын абсолютно здоров!»
Светлана Кипень, мама 12-летней Ангелины:
–Мне сразу сказали, что преждевременные роды – ребёнок будет с проблемами… Так как мы живём в деревне, то Ангелина с чужими людьми сталкивается мало. А вот когда выезжали куда-то, было, что дети тыкали пальцами, свистели и смеялись. Ангелину одну нельзя оставить, ей всегда нужен присмотр. Я – многодетная мама. Мои дети меня и поддерживают и дают силу жить. Иногда и расстроишься из-за чего-то, но глянешь, что Ангелина смеется, и сама смеяться начинаешь. Легче становиться на сердце.
Ирина Кивачук, мама 14-летнего Даниила:
–После родов мне не принесли Даниила на кормление. На вторые сутки его перевели в реанимацию. Чуть позже узнала: роды были тяжёлые и что-то с ребёнком не так. Меня предупредили, что, возможно, будут некоторые задержки в развитии. Диагноза не знала, речь об инвалидности тогда не шла. Ближе к году, когда мы в очередной раз попали в больницу, нам сказали: «Оформляйте инвалидность». Это был настоящий стресс! Позже проблем добавилось. Нужно было ездить регулярно на реабилитацию, в больницы... Кроме того, Даниил очень много болел, и мы часто лежали в больницах.
Сейчас я стала проще смотреть на многие вещи, от которых никуда не деться. Было тяжело, когда люди смотрели вслед «косыми взглядами». Это больно ранило. Когда Даниил что-то слышал от других детей – это одно. А вот когда сталкивался с непониманием взрослых, то было обидно до слёз. Когда люди на тебя смотрят «косыми взглядами», это было очень неприятно и больно. Бывало Даник вскрикнет, а я слышу: «Что ты орешь».
Даниил поздно пошёл – в два с половиной года. Всё это время я носила его на руках. Он даже стоять не мог.
Одна мама ничего сделать не сможет, один против общества не воин. Бывает, что мамы «прячут» особенных детей. Получается, что остальные не видят и не знают, что рядом живёт такой ребенок. Своим сыновьям и дочерям они не могут объяснить, как себя правильно вести с такими особенными детьми. Их родителям не нужно закрываться в себе. В одиночку это тяжело пережить. Я сама долго не могла это принять, не могла смириться со словом «инвалид». Потом поняла, что ничего изменить не могу, стало спокойнее.
О чём мечтает любая мама особенного и неособенного ребёнка? О здоровье. Оно – самое главное. В душе у меня есть одна мечта – услышать от сына слова «Мамочка, я тебя люблю!» Мечтам иногда свойственно сбываться.
Зоя Коврик, бабушка и опекун 9-летней Анастасии:
–Мы узнали сразу, что у Насти проблемы со здоровьем. Ребёнок недоношенный, слепой, тяжёлые роды… В роддоме нам предложили от Насти отказаться, но мы не согласились. В 9 месяцев была операция, потом стали часто бывать в больницах.
С Настей трудно всегда куда-то выйти, она очень тяжело воспринимает смену места, чужие звуки и запахи. Поход в больницу – это всегда стресс. И людей воспринимает только тех, кого знает. Дома она как все дети: хорошее настроение – всё хорошо, играет, разговаривает, гуляет, плохое – нервничает, что-то просит, а что – понять нельзя. Себя настраиваю, что надо, никуда не денешься, по-другому уже не могу. Иногда бывает, что и руки опускаются. Мне помогают все, буквально все. Все идут навстречу, подсказывают. И к Насте все относятся с пониманием, и люди вокруг, и раньше воспитатели, сейчас учителя, нас поддерживают многие. Мечта, чтоб Настя увидела этот прекрасный мир.
Ирина Котелева, мама 17-летней Алены:
–О том, что у нашей Алены проблемы со здоровьем, узнали в тот же день, как она родилась. Жизнь наша, конечно, сразу очень изменилась. Мы знали, что Алена не будет ходить. Сначала была невыносимая боль. Но рядом была моя семья. Она давала мне силы не отчаиваться.
Алена стала посещать коррекционный центр с 3-х лет, и многому там научилась. Мы активно вовлекали дочь в общественную жизнь. 
Она участвовала во многих мероприятиях, которые проводились в центре. Затем Алена стала посещать кружки в районном центре народного творчества, отдельные мероприятия в общеобразовательной школе, сейчас с удовольствием занимается в музыкальной студии «Music boom». У Алены много хобби и увлечений. Она – творческая личность, участвует в городских концертах, с удовольствием общается со сверстниками.
Для нас остро стоит вопрос создания безбарьерной среды. У нас много делается в этом направлении, но проблема пока остается. Много высоких переходов, общественный транспорт недостаточно адаптирован для колясок.
Общественное мнение меня никогда не волновало. Главное – комфорт моего ребенка: физический и психологический.
О чём мечтаю? Чтобы мои дети как можно реже ощущали, что они отличаются от других, были счастливы, и у них всё получилось. Родителям, которые узнали, что у них родился ребёнок с особенностями, хотелось бы сказать: не отчаивайтесь, не опускайте руки. Надо стучаться во все закрытые двери и смело входить в открытые. Не надо отталкивать людей, которые хотят помочь. Детей можно оградить от косых взглядов и чьих-то злых слов, но не надолго. Важно и правильно, на мой взгляд, дать детям возможность жить и общаться с людьми. Хороших людей много.
Особенному родителю важно работать над собой, пока он не станет воспринимать и своего ребенка, и себя в позитивном ключе. Это значит, что такому родителю надо преодолеть стыд и чувство вины, если они его одолевают, и просто помогать своему ребенку развиваться, идти по жизни изо дня в день.
Общество мало знает про детей с особенностями развития, некоторые до сих пор подозревают, что это передается воздушно-капельным путем, а родители таких детей — наркоманы, алкоголики и грешники. Это предрассудки и страхи, которые потом выливаются в неадекватное отношение. На стоянке возле нашего центра долгое время наблюдалась проблема с парковочными местами для инвалидов. Занято оно часто не по делу.
Но, в целом, наше общество сейчас поворачивается лицом к особенным людям. «Капля по капле и камень точит». Каждый из нас, делая то, что может, на своем месте, понемножку меняет жизнь к лучшему для всех особенных людей.
Родители особых детей заслуживают хотя бы уважительного и вежливого отношения к ним со стороны врачей и специалистов, соседей и просто прохожих... Немного доброты и поддержки. Они хотят немного: не шарахаться от ребенка на детской площадке, не занимать парковочные места для инвалидов… Да, мы все разные. Мир многогранен. В нем есть место высоким и низкорослым, худым и полным, высокоинтеллектуальным и незнакомым со словом «библиотека», обычным людям и особым.
С родителями беседовали: Анна Дворак, Ольга Климан, Ирина Абрамчук, Людмила Луковец